
Первый месяц жизни Карим провёл в реанимации на аппарате искусственной вентиляции лёгких. Сам малыш не мог ни дышать, ни есть.
Беременность у Гузель протекала сложно, почти весь срок она была на сохранении в больнице. На 31 неделе ей сделали кесарево сечение, и на свет появился совсем крохотный Карим — весом чуть больше килограмма. Малютку сразу забрали в реанимацию. Гузель вспоминает: «Я каждый день спрашивала у медиков, когда отключите трубки. Помню, мы с мужем пришли, а нам врач говорит, что Каримчик выдернул все трубки сам».
Через два месяца после рождения сына семья оказалась дома. Врачи сразу предупредили родителей — надо найти хорошего невролога, который наблюдает недоношенных детей. Гузель и Фарид видели, что сын развивается медленнее, чем другие младенцы. Невролог направил родителей на ЭЭГ (метод регистрирует электрические сигналы от нейронов, что позволяет выявить наличие или отсутствие эпилептической активности — прим. ред.). И тут как гром среди ясного неба: «Вы видите у вашего ребёнка судороги?». Родители ничего такого в своём малыше не замечали. Медики направили Карима на ещё одно обследование. И после него ошарашили родителей: «У Карима в голове пожар! Синдром Веста. Нужно срочно начать принимать лекарства».
В девять месяцев малышу назначили медикаментозную терапию. Ребёнок рос, и с каждым днём приступов становилось всё больше и больше. Фарид, папа Карима, ходил по больницам, просил, чтобы сыну назначили новые лекарства. Врач предположил у Карима генетическую эпилепсию, лечение которой можно назначить только после обширного генетического теста. Семья уже сделала тест и сейчас ждёт его результаты, после получения которых нужно будет проконсультироваться с эпилептологом и обсудить подбор терапии. С правильной терапией Карим сможет потихоньку получать новые навыки.
Настоящее счастье для ребёнка — когда мама его берёт на руки, он сразу весь сиять начинает. Карим научился переворачиваться на бок. Если родители выходят из комнаты, то он демонстративно отворачивается. Обижается, не любит одиночества.
Прошлой осенью с Каримом дома начала заниматься физический терапевт. С тех пор Карим научился садиться на стульчик, стоя на четвереньках может дотягиваться до любимой игрушки и научился садиться, но пока с поддержкой взрослых. Гузель больше узнала о том, как нужно усаживать Карима, в какие игры с ним можно играть, какие средства реабилитации ребёнку нужны и подходят.
Карим в силу своего состояния пока не может говорить и не понимает обращённую речь. Поэтому на данном этапе важны занятия со специалистом по альтернативной и дополнительной коммуникации, который обучит семью таким важным вещам, как: понимать, чего хочет Карим, что ему нравится, а что пугает и заставляет испытывать тревогу. И главное, что нужно делать маме и папе, чтобы Карим их понимал в ответ — вот сейчас идём кушать, а теперь отправляемся гулять, а вечером — отдыхаем и готовимся ко сну. Такого специалиста в Казани нет, поэтому Гузель дистанционно подключается на встречи со специалистом из Москвы.
Фонд уже помог Кариму пройти необходимые генетические обследования и консультации у эпилептолога, чтобы подобрать подходящую терапию. Сейчас Кариму нужна новая встреча с эпилептологом, чтобы продолжить лечение, а также консультации специалиста по дополнительной и альтернативной коммуникации, чтобы мама и папа учились слышать и понимать Карима!
Дата / время | Имя | Тип | Сумма |
---|---|---|---|
09.08.2022, 21:07 | Диляра | Разовое | |
11.06.2022, 08:30 | Марина Туманян | Разовое | |
09.06.2022, 12:39 | Светлана Можаровская | Разовое | |
22.04.2022, 13:27 | Вячеслав | Разовое | |
21.04.2022, 14:19 | А Б | Разовое | |