Два года и восемь месяцев назад в Псковской области на свет появилась маленькая малышка. Она не смогла самостоятельно дышать, и врачи тридцать минут боролись за её жизнь, пока мама приходила в себя от наркоза и пыталась узнать, что происходит с дочерью. Врачам удалось реанимировать малютку, но она впала в кому в первый же день своего рождения. Когда Александра, мама девочки, пришла в сознание, она начала искать врачей и ответы, но встречала лишь опущенные в пол, избегающие её взгляда глаза врачей и слышала одну лишь фразу: «Если выживет, то хорошо». И лишь на девятый день врачам удалось вывести девочку из состояния комы. По словам Александры, для неё это были настоящие «девять дней ада».

Врачи привели Александру в реанимацию, подвели к кувезу с её ребёнком и спросили, как зовут малышку. Тогда мама растерянно пробормотала — Марианна. Тогда же, в больнице, малышку крестили Машей. 

Александра вспоминает, как выглядела в первые дни её маленькая, хрупкая Маша — вся в трубках и в шапочке, под которой датчики отслеживали эпиактивность. Когда она открыла глаза, врачи не были уверены, что ребенок сможет самостоятельно двигаться, однако у Маши получилось: она постепенно начала двигать руками и ногами.

У Маши сильно пострадал мозг, и врачи поставили диагноз — церебральный паралич. Со множеством медицинских выписок, бережно сложенных Александрой в файлы, и кучей назначений на обследования, их ждала полная неизвестность впереди. В шесть месяцев у Маши начал непроизвольно дёргаться палец на руке. А к девяти месяцам после пройденных обследований подтвердился диагноз — синдром Веста. У Маши начались ежедневные приступы, которые волнами и раскатами вызывали острую боль во всем теле ребенка, выгибая малышку в дугу. Мама была рядом с Машей каждый ее приступ, бережно обнимая руками, пытаясь закрыть ее от молний жестоких приступов, которые длились минутами. 

Сейчас врачи еще продолжают подбирать препараты для малышки. Приступы стали менее агрессивными и спонтанными, тем не менее они сохраняются, и Маша продолжает бороться с ними. 

«Она — боец», как бы между прочим проронила Александра. Это стало обыденным в жизни семьи. А как иначе? Маша — серьезная дама, детскими песнями её не увлечь, если только это не поющий зайчик «Алило» — тут безусловная любовь. 

Малышка — настоящая поклонница творчества Елены Ваенги, песни которой вызывают в ней восторг, особенно одна из песен Елены под названием «На поле танки грохотали». Когда Маша расстроена или чувствует себя плохо, мама включает эту песню, а Маша начинает тихонько подпевать и успокаиваться.

Александра отмечает, что Маша в этом году оживилась и выросла эмоционально. Она стала улыбаться, чувствовать прикосновения — теперь она смеётся от щекотки и приходит в восторг, когда мама её слегка подкидывает вверх. Маша умеет вставать с полусогнутых ног и может минутами стоять у дивана, чуть качаясь на ногах, рассматривать ладони и смотреть в окно. Когда она устает, она чуть прикладывает голову на спинку дивана, слегка улыбается и вновь пробует найти опору в ногах. 

Александра одна воспитывает троих детей: Машу, старшую дочь Леру и маленького, новорожденного сына. Чтобы ухаживать за детьми, Александре пришлось уволиться с работы после 10 лет стажа. По её словам, это было, пожалуй, самое трудное. Она работала в социальной защите, помогала людям в разных жизненных обстоятельствах, в том числе помогала семьям с особенными детьми и, конечно, ценила каждого из коллег. Возвращаясь к своим размышлениям, Александра смущается: «Никогда не думала, что стану мамой особенного ребёнка». 

Маша может стоять, но у нее слабые мышцы спины, поэтому мама всегда придерживает малышку у опоры.  Чтобы Маша могла принимать правильное вертикальное положение тела, а ее суставы и позвоночник привыкали к нужной нагрузке, ей нужен подходящий вертикализатор. Вертикализатор Маше назначил ортопед, а нужную модель, которая хорошо подойдет девочке и отвечает всем функциональным требованиям, помог подобрать опытный физический терапевт. Стоит такая техника дорого и самой семье её купить не под силу. А пока Маша не может проводить достаточного времени в вертикализаторе и есть риск неправильного формирования грудной клетки, скелета и суставов.

С помощью вертикализатора Маша сможет развиваться, играя за столиком, а ещё она сможет почувствовать себя равноправным членом семьи, наслаждаться компанией мамы, братика и сестренки, находясь с ними почти на одном уровне.