Совсем недавно дети со спинальной мышечной атрофией (СМА) в России начали получать спасительные лекарства. Но не только они способны изменить жизнь малышей с этим страшным заболеванием, им нужна бережная и чуткая реабилитация.

Фонд «Плюс Помощь Детям» и АНО «Физическая реабилитация» запустили проект «Маленькие шаги» в Санкт-Петербурге. Не только лечиться, но и учиться самостоятельному движению смогут теперь малыши с редким генетическим заболеванием.

«У нас в стране раньше не было такого опыта, мы первые создали регулярную реабилитационную поддержку для детей с мышечной атрофией. Важно будет проанализировать достигнутые результаты, оценить успехи и понять, куда мы можем и должны двигаться дальше», — говорит Екатерина Клочкова, физический терапевт и руководитель центра АНО «Физическая реабилитация».

Для каждого ребёнка специалисты разработают индивидуальный реабилитационный маршрут. У всех малышей трудности разные. Когда ребёнок начинает получать инъекции лекарственного препарата, происходит постепенный набор навыков. У кого–то этот процесс идёт быстрее, а у кого–то медленнее.

Одна из маленьких участниц проекта «Маленькие шаги» Алиса родилась с тяжёлой формой заболевания. Самый дорогой укол в мире малышка должна была успеть получить до 3,5 месяцев. На лекарство родителям удалось собрать деньги. Теперь реабилитологи будут помогать Алисе учиться двигаться, играть и общаться. У малышки нет опыта удержания головы, поэтому специалисты начнут обучать родителей бережным и развивающим поддержкам.

Когда наконец–то для детей со СМА стало доступно лечение, важно сделать так, чтобы у малышей была возможность видеть не только больницы и уколы, но и испытывать все радости детства.

«В реабилитации малышей со СМА нужен трепетный и чуткий подход. Детям важно создать условия, чтобы у них появилась мотивация к самостоятельному движению. У многих родителей после начала лечения появилось ощущение, что лекарства получили — значит всё, ребёнок дальше пойдёт на поправку. Но медикаментозная терапия останавливает развитие болезни, а ребёнку нужно учиться самостоятельному движению и общению с миром. И всё это обязательно через игру и удовольствие. Стресса в жизни этих семей и так слишком много», — объясняет задачи реабилитации Екатерина Викторовна.

Алиса, Руслан, Варя, Костя, Эмилия, Стефания и Ника сейчас получают медикаментозную терапию. Родителям пришлось пройти через многое, чтобы это стало возможным. Участие в Проекте поможет мамам и папам получить поддержку специалистов и вернуть радости настоящего детства в жизни своих малышей.

Фонд «Плюс Помощь Детям» собирает средства на регулярную реабилитационную поддержку для малышей со СМА — 250 000 рублей.