У Савы редкое заболевание, которое приводит к нарушениям движения. Поэтому Сава не ходит самостоятельно, однако упорный и смекалистый парень научился сам перебирать ногами в ходунках. А еще у него неплохо работают руки, которыми он будет крутить колёса своей классной активной коляски!

Мир Савы — это ежедневная забота о нём мамы и папы, игры со старшими братом и сестрой, и с кошкой Масей.

Мама с рождением Савы открыла для себя много нового опыта — она в курсе всех обучений для родителей детей с особенностями развития.

«Это надо мне. Это надо моему ребёнку. И это мне интересно». – очень просто и уверенно отвечает Юлия, мама Савы. 

После многочисленных онлайн-курсов она смело говорит: “Сейчас я точно знаю, что нам надо”. И действительно, Юлия даст фору многим специалистам: например, она может обосновать, зачем её сыну нужен вертикализатор и какие поддержки в нём должны быть и даже назвать модель, которая отлично подойдет её ребенку. Научил этому грустный опыт с первым вертикализатором, который мальчику выдали бесплатно и который совершенно ему не подходил. Но тогда некому было подсказать родителям, что от этого вертикализатора нужно отказаться.

Но тогда какое средство подойдёт? Так, Юлия, обучаясь на курсе у одного фонда, поняла, как можно имеющийся вертикализатор адаптировать – сделать удобным для Савы. Понадобилась смекалка и творческая нотка родителей: «под платформу положили дощечку, что-то подклеили, подставили. Ты понимаешь, что это нужно, и если купить не можешь, то нужно подгонять по размеру» — говорит Юлия.

Стоит отметить, что сейчас у Савы есть хороший вертикализатор, который полностью ребёнку подходит. Вертикализатор вошел в привычную жизнь Савы, потому что родители осознанно понимали: он нужен и нужен именно такой. А затем появилась хорошая кресло-коляска и стульчик, который родители тоже адаптировали: сиденье общили тканью, а столик — клеёнкой. Зато теперь ребёнок комфортно сидит за столом и обедает со всей своей большой семьей.

«Пока ты сам не поймешь, что нужно твоему ребёнку — никто не даст то, что нужно» — рассуждает Юлия о своём опыте.

В жизни Савы много времени отводится играм. С мамой Сава играет в прятки под платком: мама накрывает себя широким платком, а Сава пытается её найти. Игра в «большую черепаху» тоже вызывает восторг у мальчика. Мама надевает носок на руку и делает «кусь» Саве!

«Я — большая черепаха, и кусаюсь я от страха: кусь-кусь-кусь!» — смеясь, рассказывает Юлия.

Саве нравится, когда делают что-то его руками: будь то манипуляции с водой и пересыпающимся в ладонях песком. Он поднимает глаза на маму — и в их блеске и задоре читается интерес.

Сава — младший ребенок в семье. Старшему сыну Юлии 22 года, дочери — 13 лет. Старшие дети любят потискать братика. В семье все его воспринимают пока как малыша. «Наш малюська». — тепло и с улыбкой произносит Юлия.

“Мы его приняли таким, какой он есть”. — говорит Юлия. 

Мальчик привязан к дому и к своей спокойной обстановке. Договориться с ним, чтобы поехать на море — настоящий квест! Ну не любит Сава смену обстановки, слишком нервно это, да и зачем? Дома хорошо. Дом большой, уютный, на земле. Двор изведан, кошка любимая рядом и собака во дворе. Что еще нужно?  

Мама и папа Савы бережно и трепетно относятся к здоровью и развитию сына. Этим летом Саве диагностировали эпилепсию и назначили первые препараты. Теперь семье нужно разобраться в назначаемых лекарствах, дозировках и прочих важных вещах, которые ранее казались чем-то далеким. Однако за всей чередой обследований и лекарств важно не упустить самое главное – детство Савы, его тягу к близким и игре с ними.

Сейчас Саве нужна активная коляска, чтобы мальчик стал более самостоятельным и активным, а также с помощью удобной и лёгкой коляски Сава будет тренировать силу рук и своего тела.