К списку новостей

Серёжка на реабилитации

14 ноября 2019

Серёжка родился с редким генетическим заболеванием обмена веществ. Сильная спастика мешает ребёнку управлять своим телом. Самостоятельно он не может держать голову, контролировать руки и ноги. Большую часть времени ребёнок проводит у мамы на руках. Мама для Серёжки — это его зона комфорта и безопасности, на фоне регулярных медицинских обследований, частых болезненных процедур и уколов, ребёнок чувствует спокойствие только рядом с ней и очень тревожится, если видит, что мама куда–то уходит.

Серёжка с семьёй приезжают второй раз на реабилитационные занятия в Москву. Мы хотели с вами поделиться немножко тем, что там происходило.



Для Серёжки был разработан специальный двухнедельный курс, над которым работала целая команда специалистов по двигательной терапии, развитию коммуникации, Серёжку наблюдал врач – невролог и консультировал ортопед.

Специалистки по физической и эрготерапии рассказывали родителям Серёжки про различные позы, в которых ребёнок может быть активен. Позы эти тренировать совсем непросто, Серёжка пока к ним не привык, но это поможет ему в будущем научиться лучше управлять своим телом.



Программа реабилитации включала и расширение игровой деятельности. А что самое важное в игре для ребёнка? — чтобы было весело, малыша интересовала игра, а если ещё и родители втягиваются, то вообще замечательно! Сложно представить, какие игры могут подойти ребёнку с сильными двигательными нарушениями. Если он не может самостоятельно вставать, сидеть или брать в руки игрушку. Как тут быть?


Специалистки по реабилитации показали родителям, как правильно играть с Серёжкой, чтобы он мог проявлять активность самостоятельно, пусть она кажется очень небольшой. Сейчас Серёнька может при поддержке родителей задевать рукой или ногой башню из стаканчиков, чтобы она обрушилась на пол. Постепенно взрослые будут уменьшать помощь со своей стороны, чтобы движения Серёжки становились более уверенными и самостоятельными. Ничего не будет происходить, если ребёнок не будет заинтересован в тех играх, которые ему предлагаются. Сергей, например, оценил строительную металлическую цепь, вы когда – нибудь предлагали своим малышам играть с такими штуками? — попробуйте, вдруг это именно то, что их заинтересует. Ещё были игры с фасолью, пеной для бритья, склизкой лягушкой, рисование рукой по кубику с пайетками. Серёжке особенно понравилось качаться в гамаке, который соорудили из обычной простыни. Все эти игры позволяют увеличивать сенсорный опыт ребёнка, разнообразить его тактильные ощущения, но главное — они способствуют увеличению самостоятельной активности и улучшению его двигательных возможностей.




Еще Серёжка с родителями познакомился со специалистом по альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК). Если ребёнок не может говорить, то как ему донести свои мысли до окружающих? Из–за повышенного мышечного тонуса и гиперкинезов Серёжа пока не может использовать руки для коммуникации. Вот Серёжка, например, хочет поиграть со старшей сестрой Сашулей, как ей об этом сказать? Инструктор по АДК подготовил для семьи специальные карточки с картинками и объяснил стратегию их введения и использования. Сейчас для ребёнка основной коммуникативный инструмент — это его взгляд. В дальнейшем, когда Серёжка освоит этап с карточками, он сможет начать использовать коммуникативные кнопки с возможностью записи различных сообщений. 



За две недели, проведённые в Москве, семья Серёжки получила много новых рекомендаций и план действий по дальнейшему развитию своего ребёнка. В их городе Серёже не могли поставить правильный диагноз, сейчас есть понимание, какое у Сережи заболевание, какие лекарства ему необходимы, есть специалисты, с которыми можно проконсультироваться. Впереди ещё очень много всего: и вопросы, которые непременно возникнут, когда родители начнут применять рекомендации от специалистов дома, и трудности, с которыми они столкнутся при обучении Серёжки коммуникации, и различные бюрократические процедуры, о которых знают все родители детей с особенностями развития. Но вот уже сейчас видно, какие достижения появились у Сергея за время реабилитации: у него получается немного дольше сидеть в кресле, увереннее управлять своей рукой, спокойнее чувствовать себя в новом окружении. И это на самом деле — весомый результат.

Команда Фонда и специалистов по реабилитации очень надеется увидеть дальнейшие успехи Серёжки, и мы всегда готовы быть опорой и поддержкой для родителей на этом пути ❤️ ⠀



Поделитесь историей с друзьями