К списку новостей

Как позаботиться о близких, столкнувшихся с болезнью ребёнка. Колонка психолога Маргариты Истоминой

Зачастую мы не знаем, как поддержать близких, столкнувшихся со сложностями, особенно, когда они касаются детей. Психолог фонда «Плюс Помощь Детям» Маргарита Истомина о том, как проявить чуткость и внимание, не обесценивать чувства, и о том, какие слова могут помочь близким, у которых родился ребёнок с инвалидностью.

Как проявить чуткость

Не существует универсальных слов поддержки или действий, которые безоговорочно точно помогут в этой ситуации.Чувства, связанные с таким событием, как рождение ребёнка с особенностями развития или постановка диагноза ребёнку, касаются самого сокровенного и личного. Имеющихся ресурсов семьи может не хватать, и тогда нужна будет поддержка и опора людей из ближайшего круга.

В первые этапы родителям, находящимся внутри ситуации, может быть крайне сложно рационально оценить сложившиеся обстоятельства и понять, в чем именно может потребоваться внешняя помощь. Но им может быть важно знать, что у них есть те, кто сможет помочь в любой момент, как только это потребуется. А когда станет понятнее, чем именно могут помочь близкие друзья или родственники — иметь возможность обратиться к ним. 

В начале может показаться, что семья, в которой родился ребёнок с особенностями, начала сторониться своих ближайших друзей и родственников. Некоторые семьи «закрываются», не желая поддерживать прежние контакты. Это может происходить по разным причинам, но важно, чтобы в эти моменты желающие помочь оставались устойчивы перед собой  в своем желании. Для многого нужно время, в том числе — для готовности принять помощь. В этом моменте очень важны терпение и такт тех, кто хочет помогать. 

Мы помним, что даже реализовывая нормальное в такой ситуации стремление к «закрытию» и уединению в своем узком кругу, семья остается частью окружающего социума. Полностью уйти в аскетизм и не зависеть от окружающих сейчас — практически невыполнимая задача. Будучи людьми из внешнего, но очень близкого к семье круга, друзья и родственники могут стать некоторой призмой по отношению к различным компонентам социума, который, как мы знаем, может стать принимающим и дающим ресурсы, а может усиливать стигматизацию и разрушать надежды. Принимающие друзья — часть внешнего мира, часть социума — некоторый показатель того, что в окружающем пространстве есть и эта сторона — признание важности, принятие, терпение и благожелательность от других людей «и вне узкого круга семьи».

Есть предположение, что при получении известия о неизлечимом диагнозе ребенка у его родителей начинают работать механизмы, относительно схожие с переживанием горя утраты. Подробно об этом можно почитать у Гурли Фюр в произведении «Запрещенное горе». 

Существует альтернативное мнение психологов, работающих с семьями, где растут особенные дети, о специфике переживаний у родителей. Согласно их позиции, весь спектр, наполненность и последовательность трансформаций чувств и переживаний нельзя уложить в известные для широкой аудитории стадии отрицание — гнев — торги — депрессия — принятие. 

Для готовящихся помогать важной частью из размышлений обоих направлений может быть понимание и готовность к тому, что протекающие внутренние процессы будут трансформироваться, меняя восприятие происходящего у тех, кто столкнулся с неизлечимой болезнью своего ребенка. 

Близким и желающим оказать содействие семье, где родился ребёнок с нарушениями, может быть непросто помогать на разных этапах. Иногда будет казаться, что обоснованные, разумные советы и предложения остаются неуслышанными. Возможно придется повторять некоторые вещи раз от раза и только через некоторое время родители смогут услышать их. А может оказаться, что семья не ждет от вас ни советов, ни предложений. И это нормально. Важно помнить, что это тоже может быть ценным — иметь возможность выговориться, когда тебя слушают, не предлагая конкретный совет или руководство к действию. 

Терпеливость и чуткость — важные качества для тех, кто хочет дать поддержку семье.

Дезориентация

В ситуации, когда мир вокруг рушится важно найти то, что будет оставаться стабильным, что бы ни произошло. Рождение ребёнка с особенностями или получение известия о нарушении развития плода, влечет за собой глобальное изменение — обрушение всей концепции ожиданий, связанных с последующей жизнью с ребенком. 

Если у кого-то из родителей есть добрый друг, не раз уже выручавший в различных ситуациях, возможно, к нему и обратятся за помощью или поддержкой. Если у такого человека найдется достаточно самообладания, терпеливости и чуткости, он смог бы стать внешней опорой семье, пока это будет необходимо.

Важно учесть, что горевание — табуированная в нашей культуре тема. А времени для проживания сложных, незнакомых ранее чувств чаще всего недостаточно. Скоро нужно начинать «что-то делать», а на работу с собственным состоянием не остается места. 

Часто откладывание принятия решений невозможно в связи с состоянием ребенка. А чаще окружающая среда, в том числе социальная, торопит родителей перейти в активную фазу — к действиям. 

Если среди поддерживающих окажутся те, кто не станет бросаться «помогать делать», а будет готов быть рядом и физически, и эмоционально — рядом с чувствами, для внутренней части проживания необходимых процессов найдется пространство. 

Работа с внутренним состоянием родителя, ребенку которого поставлен диагноз — задача квалифицированного специалиста. Но, как и открытое горевание, и свободные беседы о своем состоянии, обращение к психологу в нашей культуре, к сожалению, часто связывается с мифами и вредными стереотипами. Если добрый друг может в беседе передать родителям идею о том, что обратиться к специалисту так же важно и настолько же не стыдно, как и обратиться вовремя к стоматологу или любому другому врачу — часть очень важных и необходимых переживаний может быть встречена в безопасной среде и сыграет свою необходимую роль на пути к принятию.

Рутинные задачи

Не могу сказать, что даже совет взять на себя рутинные задачи — приготовление еды, уборку и прочее может быть универсален. Мне известны случаи, когда поход в магазин за продуктами приобрел новую значимость для мамы ребенка с особенностями. Она так описывала свои чувства: «посещение магазина стало временем для себя, давало ощущение, что я совершаю выбор, покупая то или это». Или приготовление обеда — подтверждение того, что «я все еще выполняю привычные мне задачи, в этом я чувствую некоторую стабильность». И тогда такие занятия могут становиться ресурсными.

Но бывает, что, родителю необходимо уделять ребенку практически постоянное внимание первое время в связи с его тяжелым состоянием , и тогда сил и времени на ежедневные задачи может критически не хватать, и помощь по дому, вероятно, окажется очень кстати. 

Инфо-вихрь и необходимая маршрутизация

На консультациях я встречала семьи с уже подросшим ребенком, имеющим хорошо изученный и предсказуемый по течению диагноз. При нашем знакомстве оказывалось, что родители не ознакомлены с картиной развития состояния ребенка и сопутствующими рисками. При столкновении с такой ситуацией мы с коллегами обычно спрашиваем: есть ли у Вас вопросы о диагнозе ребенка? И иногда слышим отрицательный ответ. В таких случаях нам особенно важно оставаться в стабильном контакте, чтобы приходить к знанию вместе, не травмируя вторично семью, которой уже пришлось однажды узнать о диагнозе, и которой теперь может быть страшно узнать подробности.

Считается, что ведение лучше неведения. Информированность раскрывает те аспекты, которые могут страшить, пока о них ничего не известно. «В тумане каждый монстр чудится страшнее». Но и для готовности узнать важные особенности о диагнозе ребенка нужно время. Для начала родителям необходимо принять сам факт, что с ребенком «что-то не так». 

Обратная сторона — это изучение взахлеб всех доступных ресурсов, в которых рассказывается хоть что-то о диагнозе. С учетом отсутствия фильтров, помогающих быстро вычленить полезную и проверенную информацию от непроверенного инфопотока, такая активность часто путает, пугает и сбивает с толку тех, кто решил узнать больше о своем ребенке. 

Мы живем во время информационной доступности. Но она, к сожалению, грозит и загрязненностью, а отделять качественные ресурсы от потенциально опасных — отдельный навык.

На консультациях я спрашиваю родителей, где они предпочитают находить информацию. Часто мамы рассказывают примерно следующее: «искала все, что могла, где могла, потом закопалась в информации», «начала что-то искать, но везде все было очень страшно описано! Не сможет то, не будет это. Я перестала искать».

К сожалению, пока редки в моей практике истории, когда родители рассказывали, что их семью с самого раннего возраста ребенка начала сопровождать профильная организация, или встретились специалисты, дающие достаточно информации или оказывающие психологическую поддержку родителям.

Для друзей и родственников, которые ищут способы содействия, мне кажется, это мог бы быть ресурсный и действительно полезный вариант: быть тем, кто может фильтровать информацию и предлагать достойные варианты. Стать специалистом для ребенка друзей — не задача и не цель друга, но быть проводником и предложить контакты безопасных специалистов, добропорядочных фондов — очень важная задача.

К примеру, центр «Пространство общения» предоставляет пять бесплатных психологических консультаций родителям. Стоит обратить внимание на отдельный большой проект, посвященный поддержке родителей особых детей: “Особый ресурс”, подробнее о нем можно узнать здесь: https://особыйресурс.рф

«Пока рано об этом думать»

Невозможно выстроить переживания в логику «сейчас рано», а «теперь пора» о чем-либо думать. Родителей, узнавших о диагнозе может начать тревожить все и сразу: и мысли о получении ребенком образования, и мысли о том, сможет ли он когда-нибудь самостоятельно принимать душ. Никакая из этих мыслей не приоритетная, они важны для обеспокоенных родителей одинаково. Первичные идеи о развивающемся ребенке полностью перестраиваются, и это происходит не системно. 

Фразы «подумаешь об этом позже», «сейчас это не важно» не останавливают вихрь размышлений и хаотичное исследование лабиринта неопределенности. Мы часто не можем с уверенностью сказать, что будет с нами самими через несколько лет, и в ситуации, когда мы не можем дать точный ответ, нужно это признать. Друзья и близкие — не эксперты в области развития ребенка с особенностями. В моменты неконтролируемой тревоги, раз уж вам пришлось оказаться рядом, побудьте рядом эмоционально и физически. «Я не знаю, но я буду рядом» — часто честнее обещаний безоблачной жизни и простых решений всех проблем. «Все будет хорошо» — фраза, которая одновременно обесценивает глубину актуальных переживаний и ставит под сомнение прочие изречения говорящего. 

Как помочь, если вы чувствуете внутренние силы и свою готовность помогать?

🔸Быть эмоционально готовым. Ко всему.

🔸Быть эмоционально доступным. 

🔸Сохранять рациональность и фильтровать информацию.

🔸Быть стабильным.

🔸Оперировать терминами и «знать пути».

🔸Иметь представление о доступных вариантах помощи: социальных программах, институтах раннего вмешательства, помогающих фондах, квалифицированных специалистах.

🔸Напоминать, что рождение особого ребенка не должно отразиться на дружественных отношениях и вы останетесь рядом.

🔸Помнить для себя, что вы не всесильны. И никто не всесилен, но есть специалисты. 

И вы не обязаны или должны. Ваша помощь и поддержка — это ваш свободный выбор. И тогда они смогут быть искренни и давать сил обеим сторонам. Это важно.

Автор: Маргарита Истомина

Поделитесь историей с друзьями