К списку новостей

Как позаботиться о близких, столкнувшихся с болезнью ребёнка. Колонка психолога Маргариты Истоминой

12 ноября 2020

Зачастую мы не знаем, как поддержать близких, столкнувшихся со сложностями, особенно, когда они касаются детей. Психолог фонда «Плюс Помощь Детям» Маргарита Истомина о том, как проявить чуткость и внимание, не обесценивать чувства, и о том, какие слова могут помочь близким, у которых родился ребёнок с инвалидностью.

Как проявить чуткость

Не существует универсальных слов поддержки или действий, которые безоговорочно точно помогут в этой ситуации.Чувства, связанные с таким событием, как рождение ребёнка с особенностями развития или постановка диагноза ребёнку, касаются самого сокровенного и личного. Имеющихся ресурсов семьи может не хватать, и тогда нужна будет поддержка и опора людей из ближайшего круга.

В первые этапы родителям, находящимся внутри ситуации, может быть крайне сложно рационально оценить сложившиеся обстоятельства и понять, в чем именно может потребоваться внешняя помощь. Но им может быть важно знать, что у них есть те, кто сможет помочь в любой момент, как только это потребуется. А когда станет понятнее, чем именно могут помочь близкие друзья или родственники — иметь возможность обратиться к ним. 

В начале может показаться, что семья, в которой родился ребёнок с особенностями, начала сторониться своих ближайших друзей и родственников. Некоторые семьи «закрываются», не желая поддерживать прежние контакты. Это может происходить по разным причинам, но важно, чтобы в эти моменты желающие помочь оставались устойчивы перед собой  в своем желании. Для многого нужно время, в том числе — для готовности принять помощь. В этом моменте очень важны терпение и такт тех, кто хочет помогать. 

Мы помним, что даже реализовывая нормальное в такой ситуации стремление к «закрытию» и уединению в своем узком кругу, семья остается частью окружающего социума. Полностью уйти в аскетизм и не зависеть от окружающих сейчас — практически невыполнимая задача. Будучи людьми из внешнего, но очень близкого к семье круга, друзья и родственники могут стать некоторой призмой по отношению к различным компонентам социума, который, как мы знаем, может стать принимающим и дающим ресурсы, а может усиливать стигматизацию и разрушать надежды. Принимающие друзья — часть внешнего мира, часть социума — некоторый показатель того, что в окружающем пространстве есть и эта сторона — признание важности, принятие, терпение и благожелательность от других людей «и вне узкого круга семьи».

Есть предположение, что при получении известия о неизлечимом диагнозе ребенка у его родителей начинают работать механизмы, относительно схожие с переживанием горя утраты. Подробно об этом можно почитать у Гурли Фюр в произведении «Запрещенное горе». 

Существует альтернативное мнение психологов, работающих с семьями, где растут особенные дети, о специфике переживаний у родителей. Согласно их позиции, весь спектр, наполненность и последовательность трансформаций чувств и переживаний нельзя уложить в известные для широкой аудитории стадии отрицание — гнев — торги — депрессия — принятие. 

Для готовящихся помогать важной частью из размышлений обоих направлений может быть понимание и готовность к тому, что протекающие внутренние процессы будут трансформироваться, меняя восприятие происходящего у тех, кто столкнулся с неизлечимой болезнью своего ребенка. 

Близким и желающим оказать содействие семье, где родился ребёнок с нарушениями, может быть непросто помогать на разных этапах. Иногда будет казаться, что обоснованные, разумные советы и предложения остаются неуслышанными. Возможно придется повторять некоторые вещи раз от раза и только через некоторое время родители смогут услышать их. А может оказаться, что семья не ждет от вас ни советов, ни предложений. И это нормально. Важно помнить, что это тоже может быть ценным — иметь возможность выговориться, когда тебя слушают, не предлагая конкретный совет или руководство к действию. 

Терпеливость и чуткость — важные качества для тех, кто хочет дать поддержку семье.

Дезориентация

В ситуации, когда мир вокруг рушится важно найти то, что будет оставаться стабильным, что бы ни произошло. Рождение ребёнка с особенностями или получение известия о нарушении развития плода, влечет за собой глобальное изменение — обрушение всей концепции ожиданий, связанных с последующей жизнью с ребенком. 

Если у кого-то из родителей есть добрый друг, не раз уже выручавший в различных ситуациях, возможно, к нему и обратятся за помощью или поддержкой. Если у такого человека найдется достаточно самообладания, терпеливости и чуткости, он смог бы стать внешней опорой семье, пока это будет необходимо.

Важно учесть, что горевание — табуированная в нашей культуре тема. А времени для проживания сложных, незнакомых ранее чувств чаще всего недостаточно. Скоро нужно начинать «что-то делать», а на работу с собственным состоянием не остается места. 

Часто откладывание принятия решений невозможно в связи с состоянием ребенка. А чаще окружающая среда, в том числе социальная, торопит родителей перейти в активную фазу — к действиям. 

Если среди поддерживающих окажутся те, кто не станет бросаться «помогать делать», а будет готов быть рядом и физически, и эмоционально — рядом с чувствами, для внутренней части проживания необходимых процессов найдется пространство. 

Работа с внутренним состоянием родителя, ребенку которого поставлен диагноз — задача квалифицированного специалиста. Но, как и открытое горевание, и свободные беседы о своем состоянии, обращение к психологу в нашей культуре, к сожалению, часто связывается с мифами и вредными стереотипами. Если добрый друг может в беседе передать родителям идею о том, что обратиться к специалисту так же важно и настолько же не стыдно, как и обратиться вовремя к стоматологу или любому другому врачу — часть очень важных и необходимых переживаний может быть встречена в безопасной среде и сыграет свою необходимую роль на пути к принятию.

Рутинные задачи

Не могу сказать, что даже совет взять на себя рутинные задачи — приготовление еды, уборку и прочее может быть универсален. Мне известны случаи, когда поход в магазин за продуктами приобрел новую значимость для мамы ребенка с особенностями. Она так описывала свои чувства: «посещение магазина стало временем для себя, давало ощущение, что я совершаю выбор, покупая то или это». Или приготовление обеда — подтверждение того, что «я все еще выполняю привычные мне задачи, в этом я чувствую некоторую стабильность». И тогда такие занятия могут становиться ресурсными.

Но бывает, что, родителю необходимо уделять ребенку практически постоянное внимание первое время в связи с его тяжелым состоянием , и тогда сил и времени на ежедневные задачи может критически не хватать, и помощь по дому, вероятно, окажется очень кстати. 

Инфо-вихрь и необходимая маршрутизация

На консультациях я встречала семьи с уже подросшим ребенком, имеющим хорошо изученный и предсказуемый по течению диагноз. При нашем знакомстве оказывалось, что родители не ознакомлены с картиной развития состояния ребенка и сопутствующими рисками. При столкновении с такой ситуацией мы с коллегами обычно спрашиваем: есть ли у Вас вопросы о диагнозе ребенка? И иногда слышим отрицательный ответ. В таких случаях нам особенно важно оставаться в стабильном контакте, чтобы приходить к знанию вместе, не травмируя вторично семью, которой уже пришлось однажды узнать о диагнозе, и которой теперь может быть страшно узнать подробности.

Считается, что ведение лучше неведения. Информированность раскрывает те аспекты, которые могут страшить, пока о них ничего не известно. «В тумане каждый монстр чудится страшнее». Но и для готовности узнать важные особенности о диагнозе ребенка нужно время. Для начала родителям необходимо принять сам факт, что с ребенком «что-то не так». 

Обратная сторона — это изучение взахлеб всех доступных ресурсов, в которых рассказывается хоть что-то о диагнозе. С учетом отсутствия фильтров, помогающих быстро вычленить полезную и проверенную информацию от непроверенного инфопотока, такая активность часто путает, пугает и сбивает с толку тех, кто решил узнать больше о своем ребенке. 

Мы живем во время информационной доступности. Но она, к сожалению, грозит и загрязненностью, а отделять качественные ресурсы от потенциально опасных — отдельный навык.

На консультациях я спрашиваю родителей, где они предпочитают находить информацию. Часто мамы рассказывают примерно следующее: «искала все, что могла, где могла, потом закопалась в информации», «начала что-то искать, но везде все было очень страшно описано! Не сможет то, не будет это. Я перестала искать».

К сожалению, пока редки в моей практике истории, когда родители рассказывали, что их семью с самого раннего возраста ребенка начала сопровождать профильная организация, или встретились специалисты, дающие достаточно информации или оказывающие психологическую поддержку родителям.

Для друзей и родственников, которые ищут способы содействия, мне кажется, это мог бы быть ресурсный и действительно полезный вариант: быть тем, кто может фильтровать информацию и предлагать достойные варианты. Стать специалистом для ребенка друзей — не задача и не цель друга, но быть проводником и предложить контакты безопасных специалистов, добропорядочных фондов — очень важная задача.

К примеру, центр «Пространство общения» предоставляет пять бесплатных психологических консультаций родителям. Стоит обратить внимание на отдельный большой проект, посвященный поддержке родителей особых детей: “Особый ресурс”, подробнее о нем можно узнать здесь: https://особыйресурс.рф

«Пока рано об этом думать»

Невозможно выстроить переживания в логику «сейчас рано», а «теперь пора» о чем-либо думать. Родителей, узнавших о диагнозе может начать тревожить все и сразу: и мысли о получении ребенком образования, и мысли о том, сможет ли он когда-нибудь самостоятельно принимать душ. Никакая из этих мыслей не приоритетная, они важны для обеспокоенных родителей одинаково. Первичные идеи о развивающемся ребенке полностью перестраиваются, и это происходит не системно. 

Фразы «подумаешь об этом позже», «сейчас это не важно» не останавливают вихрь размышлений и хаотичное исследование лабиринта неопределенности. Мы часто не можем с уверенностью сказать, что будет с нами самими через несколько лет, и в ситуации, когда мы не можем дать точный ответ, нужно это признать. Друзья и близкие — не эксперты в области развития ребенка с особенностями. В моменты неконтролируемой тревоги, раз уж вам пришлось оказаться рядом, побудьте рядом эмоционально и физически. «Я не знаю, но я буду рядом» — часто честнее обещаний безоблачной жизни и простых решений всех проблем. «Все будет хорошо» — фраза, которая одновременно обесценивает глубину актуальных переживаний и ставит под сомнение прочие изречения говорящего. 

Как помочь, если вы чувствуете внутренние силы и свою готовность помогать?

🔸Быть эмоционально готовым. Ко всему.

🔸Быть эмоционально доступным. 

🔸Сохранять рациональность и фильтровать информацию.

🔸Быть стабильным.

🔸Оперировать терминами и «знать пути».

🔸Иметь представление о доступных вариантах помощи: социальных программах, институтах раннего вмешательства, помогающих фондах, квалифицированных специалистах.

🔸Напоминать, что рождение особого ребенка не должно отразиться на дружественных отношениях и вы останетесь рядом.

🔸Помнить для себя, что вы не всесильны. И никто не всесилен, но есть специалисты. 

И вы не обязаны или должны. Ваша помощь и поддержка — это ваш свободный выбор. И тогда они смогут быть искренни и давать сил обеим сторонам. Это важно.

Автор: Маргарита Истомина

Поделитесь историей с друзьями