Детство — это время, когда нет ограничений и счастье беззаботно. У некоторых его несправедливо забирает болезнь. Если малыш рождается с тяжёлым заболеванием, приводящим к инвалидности, борьба за здоровье и развитие становится большим испытанием для семьи.
Дети долго не могут получить диагноз, лечение и средства ухода, отвергаются родственниками, подвергаются болезненным процедурам вместо профессиональной реабилитации, годами лежат и не имеют возможности самостоятельно передвигаться из-за отсутствия техники и терапевтов по месту жительства.
Родители, профессионалы, государство и общественные организации должны проделать большую совместную работу, чтобы в России появилась система помощи.
Мы помогаем детям получить
положенную по закону помощь от государства
Юристы фонда в проекте «Право на заботу» помогают родителям малышей с инвалидностью разобраться в законодательстве, оформить документы, получить положенные по закону лечение и льготы, отстоять права через прокуратуру или суд, лоббируют изменения в законодательстве в интересах детей с инвалидностью.
индивидуальную поддержку в лечении
Врачи, реабилитологи и кейс-менеджеры в нашей службе социального сопровождения адресно помогают детям с тяжелым заболеванием и особенностями развития со всей России получить точный диагноз, составить индивидуальный план лечения и развития, попасть к лучшим специалистам, оборудованию, лекарствам.
профессиональную помощь в регионах
Вместо 80, в России требуется 30 000 реабилитологов. Вместо одного ортопеда, который умеет делать сложные корсеты, нужны десятки в каждый большой город. Каждого ребенка с генетическим синдромом, эпилепсией, церебральным параличом, СМА или Spina Bifida должен вести невролог по современным протоколам. Поэтому в программе “Маленькие шаги” мы обучаем специалистов и организуем в регионах медико-социальные службы помощи.
Мы хотим создать для детей в России лучшие условия для их выздоровления, развития, активности и самовыражения.
Фонд с 2013 года помогает детям самого раннего возраста с тяжёлыми заболеваниями и инвалидностью из всех регионов России.
Мы это делаем, потому что десятки тысяч людей помогают малышам вместе с нами. Самыми разными суммами от нескольких рублей — до значительных инвестиций в проекты.
От участия каждого зависят сотни судеб маленьких детей по всей стране. Присоединяйтесь!
В первые годы жизни ребенка важно абсолютно всё — от качества родов до эмоционального благополучия в семье. Наиболее уязвимыми оказываются дети, которые столкнулись в раннем детстве с тяжёлым заболеванием.
Несправедливость приходит не только в виде самой болезни и трудностей в развитии, дети в России также подвергаются множеству рисков:
- Быть отвергнутыми со стороны родственников, знакомых, соседей и зачастую тех, кто должен наоборот помочь в первую очередь — врачей и педагогов
- Не получить диагноз, лечение, лекарства и средства ухода,
- Проходить болезненные процедуры вместо профессиональной реабилитации,
- Годами лежать и не иметь возможности самостоятельно передвигаться из-за отсутствия техники и терапевтов по месту жительства.
Если ребенок с рождения сталкивается с проблемами со здоровьем, то ранняя помощь позволяет улучшить всю его последующую жизнь.
Исследования доказывают, (в том числе работа известного экономиста Джеймса Хекмана, удостоенного Нобелевской премии), что развитие детей младшего возраста приводит к пожизненному увеличению доходов, трудоспособности и улучшению здоровья, что обеспечивает экономическую отдачу от инвестиций в размере 13% в год.
Дети с инвалидностью, сталкиваются с проблемами, которые не решается без системного подхода и вовлеченности общества:
В России не хватает врачей, которые умеют диагностировать заболевания, приводящие к инвалидности. Вместо мер, улучшающих качество жизни, дети без установленного диагноза не получают необходимые медикаменты и реабилитационные меры. Так быть не должно!
Пока в регионах нет эпилептологов, способных назначить своевременное лечение, дети с эпилепсией страдают от интенсивных приступов, приводящих и не могут развиваться, осваивать новые навыки и знания, что приводит к задержке развития.
Отсутствие ортопедического лечения у детей с двигательными нарушениями ведет к развитию осложнений и болям. Вместо максимально возможной при заболевании активности, ребенок получает бОльшие ограничения и теряет навыки, которые при лечении можно было улучшать.
Нехватка профессиональных врачей и реабилитологов приводит к популярности обращений к недоказательной медицине. Дети вместо комфортной помощи подвергаются влиянию ненаучных практик, проводящихся шарлатанами. Так, развитие детей в самый важный период останавливается, наносится ущерб физическому и психологическому здоровью детей.