В первые годы жизни ребенка важно абсолютно всё — от качества родов до эмоционального благополучия в семье. Наиболее уязвимыми оказываются дети, которые столкнулись в раннем детстве с тяжёлым заболеванием.
- Быть отвергнутыми со стороны родственников, знакомых, соседей и зачастую тех, кто должен наоборот помочь в первую очередь — врачей и педагогов
- Не получить диагноз, лечение, лекарства и средства ухода
- Проходить болезненные процедуры вместо профессиональной реабилитации,
- Годами лежать и не иметь возможности самостоятельно передвигаться из-за отсутствия техники и терапевтов по месту жительства.
Если ребенок с рождения сталкивается с проблемами со здоровьем, то ранняя помощь позволяет улучшить всю его последующую жизнь. Исследования доказывают, (в том числе работа известного экономиста Джеймса Хекмана, удостоенного Нобелевской премии), что развитие детей младшего возраста приводит к пожизненному увеличению трудоспособности и улучшению здоровья, что обеспечивает экономическую отдачу в размере 13% в год.
Дети с инвалидностью, сталкиваются с проблемами, которые не решается без системного подхода и вовлеченности общества:
- В России не хватает врачей, которые умеют диагностировать заболевания, приводящие к инвалидности. Вместо мер, улучшающих качество жизни, дети без установленного диагноза не получают необходимые медикаменты и реабилитационные меры. Так быть не должно!
- Пока в регионах нет эпилептологов, способных назначить своевременное лечение, дети с эпилепсией страдают от интенсивных приступов, приводящих и не могут развиваться, осваивать новые навыки и знания, что приводит к задержке развития.
- Отсутствие ортопедического лечения у детей с двигательными нарушениями ведет к развитию осложнений и болям. Вместо максимально возможной при заболевании активности, ребенок получает бОльшие ограничения и теряет навыки, которые при лечении можно было улучшать.
- Нехватка профессиональных врачей и реабилитологов приводит к популярности обращений к недоказательной медицине. Дети вместо комфортной помощи подвергаются влиянию ненаучных практик, проводящихся шарлатанами. Так, развитие детей в самый важный период останавливается, наносится ущерб физическому и психологическому здоровью детей.
Собранные благотворительные средства работают так:
Врачи, реабилитологи и кейс-менеджеры в нашей службе социального сопровождения помогают детям с тяжелым заболеванием и особенностями развития со всей России получить точный диагноз, составить индивидуальный план лечения и развития, попасть к лучшим специалистам, оборудованию, лекарствам.
«Против приступов». Проект по предхиругической подготовке детей к операциям по устранению очага эпилепсии. Не так давно в России стали делать такие операции, но спрос на них по-прежнему невысокий, ведь сперва нужно провести дорогостоящие исследования, не оплачиваемые по ОМС. Чтобы каждый ребенок с эпилепсией и показаниями на операцию мог пройти ее, мы запустили наш проект.
«Право на заботу». Юристы фонда помогают родителям малышей с инвалидностью разобраться в законодательстве, оформить документы, получить положенные по закону лечение и льготы, отстоять права через прокуратуру или суд.
«Лечебные гаджеты». Фонд обеспечивает детей с двигательными нарушениями техникой (функциональные протезы, инвалидные коляски, ходунки) для компенсации двигательных возможностей, которые забирает болезнь. Запуск производства отечественных аналогов качественной техники (например, первых в России колясок для детей).
«Маленькие шаги». Программа развития доступности современной гуманной реабилитации с доказанной эффективностью включает в себя: обучение реабилитологов физической терапии, эрготерапии, технологиям альтернативной и дополнительной коммуникации; организацию служб ранней помощи в регионах.
Болезнь не должна определять жизнь ребёнка! Поэтому Фонд «Плюс Помощь Детям» делает доступной качественную медицинскую помощь для детей в России и меняет отношение общества к детской инвалидности.
Мы начали свою работу в 2013 году. Помогаем в лечении тяжелых заболеваний самым маленьким детям и уверены, что главное в нашем деле — качество работы,честность и полная прозрачность.
Фонд помогает детям из всех регионов России независимо от места жительства, социального положения,
культурной и этнической принадлежности. Мы находим специалистов, организуем лечение, ищем передовые
методы и подходы, составляем маршрут лечения. Кроме того, мы помогаем родителям справиться со стрессом и преодолеть кризис в семье, стараемся напомнить им о том, что с болезнью ребенка жизнь не
заканчивается, хоть и становится трудной.
«Плюс Помощь Детям» оказывает благотворительную помощь в лечении только на территории России: мы
находим лучшее лечение в российских больницах и одновременно поддерживаем и развиваем российскую
медицину. Мы не претендуем на то, чтобы подменить систему здравоохранения в стране, но стараемся
дополнить ее сильные стороны и заполнить пробелы.
Мы уверены, что благотворительность — это не только и не столько сборы на оплату дорогостоящего
лечения, но, в первую очередь, сопровождение. Мы помогаем не упасть в самый тяжелый момент, а пройти
этот сложный отрезок пути заботы о болеющем ребенке с достоинством и хорошими результатами в
лечении. Сегодня в Фонде работает два специалиста по сопровождению малышей. Каждый день они
принимают до четырех новых заявок и одновременно сопровождают в среднем 50 детей с тяжелыми
заболеваниями.
Разработанная Фондом программа позволяет одновременно поддерживать многих подопечных, работая в их интересах, а также развивать отдельные направления помощи маленьким детям.
Этические нормы приоритетны для нас во всём: от вопросов оказания помощи до организации сбора средств
и информирования о детях. Мы считаем недопустимым полное раскрытие персональных данных, использование лишних подробностей медицинского характера и стараемся избегать чрезмерно эмоциональных публикаций о больных детях.
Наш фонд появился по инициативе создателя популярного сайта для беременных и молодых мам Babyblog.ru. Благодаря «Бэбиблогу» мы имеем условия для работы, ресурсы для зарплаты сотрудников и возможность не тратить на это деньги
дарителей.
Мы работаем открыто и прозрачно. Любой желающий может познакомиться с нашими финансовыми отчетами или провести независимую аудиторскую проверку.
Мы помогаем оплатить операции, лечебные процедуры и терапевтические курсы, купить необходимые лекарства, расходные материалы или средства реабилитации, но никогда не переводим деньги на счета
родителей и других родственников. Средства на лечение переводятся только по выставленным счетам.
Наша работа возможна только при участии многих людей, которые помогают нам финансово или pro-bono,
даря часть своих ресурсов, знаний и времени. Поэтому мы благодарны каждому новому другу, готовому
включиться в наше большое дело!
Подробнее…
Как появился фонд «Плюс Помощь Детям»
«Бэбиблог» — портал, где беременные и недавно родившие женщины ведут дневники, участвуют в
сообществах и обмениваются информацией. Спустя несколько лет после возникновения сайта его
владелец и создатель Андрей Соловьев обратил внимание, что пользователи все чаще используют
ресурс для привлечения денег на лечение тяжело больных детей. Как разобраться в этом потоке
просьб, как отличить правду от мошенничества и определить, кому помощь объективно необходима,
было непонятно.
Так возникла идея фонда, который помогал бы самой уязвимой аудитории «Бэбиблога» — малышам с
тяжелыми заболеваниями и их родителям. Мы начали принимать заявки, разбираться во всем. Спустя
три года работы мы можем с уверенностью сказать, что отвечаем на любую просьбу, которая
поступает от любой мамы. Те, кому нужна помощь, узнают о нас не только в «Бэбиблоге», но и из
других источников. И мы помогаем малышам из всех уголков России.
Как мы разбираемся в кейсах
Например, нам звонит одинокая мама из какой-нибудь деревни и говорит, что ее ребенок задыхается.
Или что у него каждую неделю голова вырастает на 2 см, а местные врачи не могут помочь. Мы
находим экспертов — в Москве или Санкт-Петербурге, вместе с родителями решаем, как
транспортировать ребенка в больницу — можно ли это сделать на обычном самолете или нужен
реанимобиль. Мы находим контакты сразу в нескольких больницах и сдвигаем дело с мертвой
точки.
Большая часть ресурсов уходит на помощь в лечении долгих и тяжелых заболеваний, которые связаны с
неврологией, двигательными особенностями, отставанием в развитии, отсутствием слуха или зрения.
Стрессовая ситуация сказывается на семьях, мало кто выдерживает такие испытания. Мы находим
специалистов, которые помогают семьям справиться со сложной ситуацией и преодолеть кризис.
Как мы работаем
Сейчас сопровождением малышей в нашем фонде занимается два человека, и, к сожалению, пока мы не
можем позволить себе больше специалистов. В день к нам поступает одна-две новых заявки. По
каждому обращению мы связываемся по телефону или электронной почте.
Потом мы проверяем документы, часто связываемся с местной социальной службой, чтобы все
подтвердить: каждый раз выезжать на место и оценивать ситуацию невозможно.
После этого проводится медицинская экспертиза, чтобы дополнить информацию о заболевании
компетентным мнением и объективно оценить состояние и потребности в лечении, лично познакомиться
с подопечным и его семьей.
Тогда составляется маршрут помощи, который включает дообследования, консультации разных
специалистов, длительный план лечения и комплексной помощи. Мы ищем врачей, обзваниваем
больницы, помогаем родителям справиться с этой ситуацией с помощью специальных психологических
групп.
Разработанная Фондом программа позволяет одновременно поддерживать не только малышей и их
родителей, но также развивать отдельные направления помощи маленьким детям. В том числе мы
помогаем детям-сиротам, которые воспитываются в учреждениях для детей до 3 лет. Мы делаем так,
чтобы в больницах во время госпитализации они были не одни, а о них заботились внимательные и
нежные больничные феи — няни.
Мы стараемся всегда поддерживать руководителей и сотрудников домов ребенка в обучении и
модернизации деятельности, потому что уверены, что гуманизация сиротских учреждений может
происходить через просвещение. А от среды, созданной в них, сильно зависит психическое и
физическое здоровье малышей.
«Бэбиблог» покрывает все административные расходы — наши зарплаты, офис. Поэтому мы можем
позволить себе не тратить деньги дарителей на собственные нужды. Собранных средств хватает на
то, чтобы одновременно сопровождать примерно 50 малышей и поддерживать несколько домов
ребенка.
Почему мы помогаем детям до трех лет
Мы готовы подхватить малыша и его семью в самый тяжелый момент, пройти вместе самый сложный
отрезок пути и отпустить со знанием, куда двигаться дальше и какие у них есть ресурсы. Мы даем
дополнительные возможности для лечения, контакты врачей, психотерапевтическую помощь.
Почему мы не отправляем детей лечиться за границу
С одной стороны, в нашей практике не было ни одного случая, когда ребенку нельзя было помочь в
России. С другой стороны, мы уверены, что движемся в верном направлении, развивая российскую
медицину. Каждый российский ребёнок должен иметь доступ к нужным ему врачам и технологиям, а
врачам должно быть комфортно работать в России. Поэтому мы скорее поддержим специалистов,
которые привозят профессоров из других стран, чтобы научиться у них делать новые операции,
процедуры, осваивать новые методы (и поможем таким образом сотням и тысячам наших детей), чем
отправим одного ребенка на операцию за границу.
Почему благотворительность должна быть системной, а не спонтанной
Возможности государства в социальной сфере ограничены, и в целом оно ориентировано на усредненный
стандарт, поэтому ждать, что государство или кто-то вместо нас будет заботиться о детях с
особенными потребностями, как минимум, опрометчиво. Мы готовы организовывать эту заботу и
тратить свою жизнь на детей, мам, пап, бабушек, врачей и так далее, но ничего не выйдет, если не
будет людей, регулярно отдающих часть своего дохода на то, чтобы у нас все получилась.
С какими больницами мы работаем
Со всеми. В Москве, Петербурге, Ярославле, Казани. Но, к сожалению, в основном квалифицированные
специалисты находятся в столице. И ради них мы везем детей с Дальнего Востока в Москву, так как
некоторые заболевания требуют особой квалификации, и единицы на всю страну могут поставить
точный диагноз. Да и оснащенность современной аппаратурой играет немаловажную роль.
Зачем нужны группы поддержки для родителей
Группы для родителей ведет опытный групповой психотерапевт Анна Зыкова — у нее самой ребенок с
синдромом Дауна, она тонко чувствует ту драму, которую переживают родители особенных детей. Мамы
тяжело больных детей очень быстро устают. Появляется озлобленность. Разозлиться на болеющего
малыша считается неприличным. Это осуждается обществом. Но надо представить себе, каково маме:
ребенок постоянно болеет и постоянно у нее на руках. И ей некуда пойти, некому сказать, что ей
тяжело, что она устала. Мы создаем пространство, где они могут поговорить с человеком, который
их понимает, принимает и помогает справиться со своими эмоциями. Наша практика показывает, что
все дело в маме. Если у нее есть ресурсы, если она разобралась во всем, если успокоилась,
счастлива, довольна, если у нее есть силы, значит мы на верном пути.
В первые годы жизни ребенка важно абсолютно всё — от качества родов до эмоционального благополучия в семье. Наиболее уязвимыми оказываются дети, которые столкнулись в раннем детстве с тяжёлым заболеванием.
Несправедливость приходит не только в виде самой болезни и трудностей в развитии, дети в России также подвергаются множеству рисков:
- Быть отвергнутыми со стороны родственников, знакомых, соседей и зачастую тех, кто должен наоборот помочь в первую очередь — врачей и педагогов
- Не получить диагноз, лечение, лекарства и средства ухода,
- Проходить болезненные процедуры вместо профессиональной реабилитации,
- Годами лежать и не иметь возможности самостоятельно передвигаться из-за отсутствия техники и терапевтов по месту жительства.

Если ребенок с рождения сталкивается с проблемами со здоровьем, то ранняя помощь позволяет улучшить всю его последующую жизнь.
Исследования доказывают, (в том числе работа известного экономиста Джеймса Хекмана, удостоенного Нобелевской премии), что развитие детей младшего возраста приводит к пожизненному увеличению доходов, трудоспособности и улучшению здоровья, что обеспечивает экономическую отдачу от инвестиций в размере 13% в год.
Дети с инвалидностью, сталкиваются с проблемами, которые не решается без системного подхода и вовлеченности общества:
В России не хватает врачей, которые умеют диагностировать заболевания, приводящие к инвалидности. Вместо мер, улучшающих качество жизни, дети без установленного диагноза не получают необходимые медикаменты и реабилитационные меры. Так быть не должно!
Пока в регионах нет эпилептологов, способных назначить своевременное лечение, дети с эпилепсией страдают от интенсивных приступов, приводящих и не могут развиваться, осваивать новые навыки и знания, что приводит к задержке развития.
Отсутствие ортопедического лечения у детей с двигательными нарушениями ведет к развитию осложнений и болям. Вместо максимально возможной при заболевании активности, ребенок получает бОльшие ограничения и теряет навыки, которые при лечении можно было улучшать.
Нехватка профессиональных врачей и реабилитологов приводит к популярности обращений к недоказательной медицине. Дети вместо комфортной помощи подвергаются влиянию ненаучных практик, проводящихся шарлатанами. Так, развитие детей в самый важный период останавливается, наносится ущерб физическому и психологическому здоровью детей.